Daria, fetita care nu isi poate folosi piciorusele
Sunt unii copii ce par a fi ca oricare copii, isi doresc o viata normala: sa alerge, sa se joace, sa mearga la scoala, insa diferenta dintre ei si altii e o boala necrutatoare- amiotrofia spinala – boala care le-a furat in totalitate copilaria! Aceasta boala grea a pus stapanire si pe noua prietena a lui PITICOT, o fetita tare dragalasa si cuminte. Se numeste Daria HAN, are aproape 3 anisori si locuieste intr-o localitate de langa Timisoara. Daria, a venit pe aceasta lume in dar pentru parintii ei care o iubesc enorm de mult insa nu a putut sa le pastreze zambetul pe fata multa vreme…ea sufera de o boala care nu ii da voie sa isi foloseasca piciorusele, o boala neuromusculara care ii afecteaza muschii, lucru cauzat de nervii periferici care nu functioneaza normal. Daria nu a fost dintotdeauna asa, ea s-a nascut normal, s-a dezvoltat ca un copil perfect. Abia la 8 luni parintii ei si-au dat seama ca nu are putere in picioruse, pasea doar daca era tinuta de mama sau tata. La varsta de 1 anisor a fost dusa la neurolog la Timisoara pentru consultatie, avand in vedere ca pana la 1 an nu statea singura nici macar in 4 labe. Medicii i-au recomandat gimnastica medicala, dar cu toate acestea fetita nu progresa, ba mai mult nu mai avea putere nici sa stea in fund. Medicii au avut impresia ca era vorba de o intarziere in dezvoltarea micutei Daria, insa la 2 ani, la Bucuresti in urma unor analize genetice se dovedeste ca Daria suferea de Amiotrofie spinala tip II. Amiotrofia spinala, cunoscuta si ca SMA (din engleza, Spinal Muscular Atrophy), este o afectiune degenerativa care afecteaza coloana vertebrala si nervii, ducand la slabirea muschilor. Daria sufera de tipul II al acestei boli – nivel al bolii caracterizat ca fiind o forma intermediara a bolii. Momentan, Daria parcurge sedinte de kinetoterapie, vojda, tehnica radianta, asist pe nervi etc. in sedinte zilnice. Pana in toamna anului 2008 aceste exercitii erau facute cu ajutorul unui specialist in domeniu, dar din cauza costurilor prea mari si din cauza distantei de Timisoara, mama Dariei a invatat sa o ajute sa practice aceste exercitii acasa. Dupa sedinte indelungate de kinetoterapie, Daria poate sta in fund, poate misca manutele, insa piciorusele ii raman fara putere. O zi din viata Dariei pare a fi o farama de rai, o pata de perfectiune in cotidian. Chiar daca este bolnava Daria rade, bate din palme, canta, coloreaza, sta in 4 labute etc. Chiar si asa, din punct de vedere medical inca nu sunt sanse de vindecare 100%, nu exista tratament care sa asigure recuperarea totala in cazul acestei boli. Tratamentul ar trebui sa fie continuu prin gimnastica medicala, kinetoterapie, masaj etc. Pe langa gimnastica continua exista posibilitatea efectuarii unui implant cu celule STEM. Acest implant ar ajuta recuperarii micutei in timp, dar nu ar putea rezolva in totalitate problemele genetice. Tratamentul in strainatate cu celule STEM se ridica la suma de 30.000 Euro si poate fi efectuat atat in SUA cat si in China. Asociatia PITICOT este alaturi de Daria in suferinta provocata de aceasta boala si face apel la bunatatea din fiecare din noi pentru a o ajuta sa mai faca un pas spre vindecare prin implantul cu celule STEM. Haideti ca impreuna sa-i redam Dariei puterea sa fuga spre bratele mamei sale care nu a avut inca sansa sa o vada fugind…impreuna putem darui putere picioruselor micutei fetite, iar in timp Dumnezeu se va ocupa de gasirea unui remediu permanent. Pentru ca suntem oameni, iar din noi se nasc tot oameni, haideti sa ii avem sanatosi alaturi de noi!
Donatiile se pot face in lei in contul Asociatiatiei PITICOT, Cont Bancar nr. RO82BTRL00501205i98626XX – Cont in Lei sau RO57BTRL00504205i98626xx– Cont in Euro, deschise la Banca Transilvania, Oradea, cu mentiunea pe OP – pentru cazul Daria HAN!
Maria, fetita care sufera de paralizie cerebrala infantila
In timp ce unii copii merg la gradinita, altii stau nemiscati in patut, in timp ce unii copii alearga altii stau tintuiti in carucioare, in timp ce unii copii spun “Mama” altii vorbesc in gand de frica sa nu ii deranjeze pe cei din jur sau de nevoie pentru ca altfel nu pot…in timp ce mii de copii zac abandonati in orfelinate pentru un copil mai exista o mama care lupa din rasputeri… PITICOT nu face selectie cand e vorba de prietenii sai, ii primeste pe toti in casuta lui… Chiar astazi si-a gasit o prietena din Bucuresti. Are o frumusete aparte, 2 ochi mari plini de stralucire si viata, e tacuta de felul ei, vorbeste cu ea mai degraba…nu doreste sa ii deranjeze pe cei din jur… Maria e numele ce-l poarta si spera ca undeva in viitor va putea sa ne spuna si noua cateva cuvinte! Inimioara ei e mica dar, acum sanatoasa – s-a nascut cu o malformatie congenitala la inima cu cativa ani in urma: 21.07.2004! Insa operatia prin care a trecut a scapat-o de la moarte, dar i-a dat o alta bataie de cap: paralizia cerebrala infantila – boala declansata dupa operatia la inima din cauza unei erori medicale! Dupa operatia la inima Maria nu mai putea vorbi, clipi sau umbla…parca era un bebelus nou nascut, fara reactie. Maria a trait fiind sustinuta de tuburi timp de o saptamana. In tot acest timp mama sa a cautat peste tot un medicament – Milrunone pentru a o readuce la viata. In urma administrarii medicamentului Maria s-a trezit insa nu la fel cum era inainte de operatie. Practic Maria s-a trezit ca si cum s-ar fi nascut din nou, fara sa vorbeasca sa stie sa manance sau sa umble…Mama sa a ramas fara cuvinte si a dus-o pe Maria acasa din dorinta de a vedea cum reactioneaza la mediul normal, din familie. Spre surprinderea mamei sale Maria nu prezenta nici o imbunatatire, era la fel ca un bebelus nou nascut, fara sa stie sa ceara mancare sau sa ii spuna „mama”! In lunile urmatoare doamna Elena Mardare si-a dus fiica la un centru de recuperare pentru copii cu probleme – in timp fetita a scapat de spascistitate si a inceput intarirea musculaturii. Tatal Mariei nu a putut infrunta aceste probleme, nu a avut responsabilitatea de parinte atat de necesara in astfel de cazuri si fara sa priveasca inapoi le-a parasit pe Maria si pe mama acesteia. Dupa efectuarea unui examen RMN diagnosticul dat a fost paralizie cerebrala infantila. Mama fetitei a trimis analizele in Germania la o clinica specializata, iar de aici i s-a spus ca Maria are sanse sa isi revina in urma unor terapii specifice, acest diagnostic avand ca si cauza operatia nereusita de inima prin care medicii au reparat problema de la inima insa inainte de a inchide operatia nu au eliminat aerul din ventricol care ar fi ajuns in cele din urma la creier si ar fi produs paralizia…Oricum medicii din Bucuresti nu recunosc acest lucru si sustin ca ei si-au facut treaba in ceea ce priveste inima si ca restul nu mai depinde de ei…Maria trebuie sa ajunga cat mai repede in Germania pentru recuperare – medicii de aici sustin ca intr-un an si jumatate – doi, Maria ar fi in stare sa isi foloseasca piciorusele. Insa toata aceasta recuperare in Germania trebuie sustinuta financiar, iar mama ei nu isi permite din salariul de asistent personal, mai ales ca stau intr-un apartament cu 2 camere, cu mama Elenei si sora acesteia! Pana va ajunge in Germania, Elena lupta din rasputeri pentru fetita ei, o duce la recuperare fizica si la cursuri de logopedie. Logopedul vine acasa pentru 50 Ron sedinta, un efort substantial pentru Elena, pe langa toate cheltuielile lunare. Momentan Elena a adunat pentru Germania 4.000 Euro si mai are nevoie de aproximativ 4.500 Euro pentru a intregi suma necesara consultatiei si tratamentului din Clinica specializata din Germania! Oare mai poate lupta mama Mariei, mai poate indura sa o vada asa pe fiica ei, fara putere, fara glas, fara viata…De ce boala a trebuit sa se furiseze in trupul ei de copil perfect, de ce ochii mamei sale sunt plini de lacrimi apasatoare, de ce tatal micutei Maria a dat bir cu fugitii? De la operatia de inima noptile mamei Mariei au devenit subit de lungi, iar gandurile sale nu mai pot spera altceva decat ajutor din ceruri…Stim noi oare ca in timp ce stam linistiti acasa cu familiile noastre undeva intr-un apartament din Bucuresti o mama isi plange amarul pe perna fetitei sale, stim oare cat e de greu sa iti vezi copilul zacand a moarte cand sute de copii striga prin parcuri, o gramada de parintii isi tin de mana copilul si altii zambesc cand aud “Mama!” Impreuna putem face ceva pentru Maria, impreuna putem sterge lacrimi si reda zambete de fericire pe chipuri greu incercate de necaz. Maria – rezista, luptam impreuna!
Donatiile se pot face in lei in contul Asociatiatiei PITICOT, Cont Bancar nr. RO82BTRL00501205I98626XX – Cont in Lei sau RO57BTRL00504205i98626xx– Cont in Euro, deschise la Banca Transilvania, Oradea, cu mentiunea pe OP – pentru cazul Maria Ioana Pintea!
Andrei Tudorache sufera de paralizie cerebrala si epilepsie
PITICOT isi doreste nespus de mult sa il vada pe noul prieten al sau Andrei Stefan cum merge! Il vrea impreuna cu el la joaca in parcul din aproprierea blocului de manuta cu alti copii de varsta lui. Va mai trece ceva vreme pana dorinta lui PITICOT sa prinda viata pentru ca Andrei inca nu are putere sa stea de unul singur…are nevoie de ajutorul mamicii lui si a taticului care il iubesc mai mult ca orice pe lumea asta. Il vad ca pe comoara cea mai de pret care poate fi daruita unor muritori de bunul Dumnezeu. Chiar daca sunt tineri, acesti parinti stau nedeslipiti in lupta cu viata amara pe care s-a intamplat sa o traiasca…important e ca o traiesc impreuna, iar impreuna totul e mai usor! Andrei Stefan s-a nascut pe 21.06.2005 in Loc. Buftea, jud. Ilfov in urma unei frumoase povesti de dragoste a parintilor sai. Il asteptau ca pe o raza de soare la ivirea primaverii, ca pe un bob de roua in arsita verii – era Andrei Stefan, bucata rupta din ei, o minunatie de copil! Nasterea lui Andrei a avut loc dupa doar 36 de saptamani de sarcina, nastere prematura in urma careia baietelul a trecut ca prin minune de o hemoragie cerebrala suferita la 1 zi dupa nastere. Parintii au avut curajul sa faca botezul dupa 3 zile, iar Andrei a inceput sa isi revina incet, incet. Dupa aproximativ 1 luna si 1 saptamana parintii l-au luat acasa din maternitate pe semnatura! Erau pur si simplu coplesiti de durere, dar mai ales de nesiguranta medicilor care au actionat in cazul lui Andrei. Inainte de nastere parintii lui stiau ca vor avea o fetita, insa la ultimul control li s-a confirmat cum ca totusi vor avea un baiat care trebuie adus pe lume prin cezariana! Practic de aici a inceput calvarul familiei Tudorache, cand Andrei s-a nascut la doar 1,700 gr. cu insuficienta respiratorie – fapt ce a cauzat hemoragia cerebrala. In momentul in care l-au dus acasa pe semnatura Andrei avea doar 1,900 gr si deja incepuse tratamentul medicamentos. La 11 luni a facut si prima criza de epilepsie… Viata familiei Tudorache luase o intorsatura teribila si parca Dumnezeu uitase de fericirea lor… Un copil atat de frumos, o familie atat de iubitoare si unita si totusi boala: paralizie cerebrala si epilepsia nu l-au ocolit! Andrei nu putea sa se miste, statea doar intins pe patutul sau de bebelus, fara putere si fara chef de viata. Odata cu inceperea tratamentului medicamentos, copilasul a inceput si sedinte de recuperare fizica, insa nu cu rezultatele dorite. Din vorba in vorba parintii lui Andrei au auzit despre o clinica de recuperare in Ucraina. Au inceput sa adune banuti si in scurt timp au plecat cu Andrei acolo pentru recuperare! Chiar dupa primele sedinte rezultatele s-au facut simtite…acum Andrei sta in sezut, paseste sustinut fiind, etc. Pana acum, Andrei a fost dus de 3 ori in Ucraina la recuperare. In acest moment se afla la capitolul bani pentru ca doresc sa faca un al patrulea efort pentru a-l readuce la viata pe Andrei in totalitate! Au nevoie de suma de 2500 de Euro pentru a pune capat acestei nefericite intorsaturi din viata lor. Prin aceasta a 4-a sedinta de recuperare Andrei isi va redobandi capacitatea de sustinere fara sprijin: a capusorului, a corpului, chiar va putea sa faca primii pasi. Trebuie sa fim aproape de Andrei, un copil extraordinar de frumos, plin de viata si dorinta de a sta drept! E momentul sa punem capat suferintei unei familii tinere – a venit clipa sa lasam si fericirea sa isi puna amprenta pe chipul parintilor sai. Donatiile se pot face in lei in contul Asociatiatiei PITICOT, Cont Bancar nr. RO82BTRL00501205i98626XX – Cont in Lei sau RO57BTRL00504205i98626xx– Cont in Euro, deschise la Banca Transilvania, Oradea, cu mentiunea pe OP – pentru cazul TUDORACHE Andrei Stefan!
Elisei, copilasul cu semipareza spastica sechelara
Haideti sa dam ocazia unui pui de om sa vada viata mai senina, mai plina de lumina si mai frumoasa!!! Un baietel simpatic foc, plin de viata si entuziasm – e noul prieten al lui PITICOT – Elisei Cioara din Oradea! Povestea lui incepe acum aproape 4 anisori, mai precis pe 8 Martie 2005! Elisei s-a nascut normal, sanatos din punct de vedere clinic! Cu toate acestea la 8 luni, parintii si-au dat seama ca acesta nu poate strange pumnul drept. Pe zi ce trecea, Elisei se juca tot mai mult numai cu manuta stanga. Medicii erau siguri ca baiatul este stangaci si nu are probleme, dar parintii s-au ingrijorat si au facut apel la un medic specialist, care a pus diagnosticul baietelului: semipareza spastica sechelara!!! In timp, medicii au realizat ca intreaga partea dreapta a corpului lui Elisei nu raspunde la stimuli, nu poate tine nimic in manuta dreapta, iar piciorusul drept este mai scurt cu 1 cm decat cel stang! Acum, Elisei are 4 anisori si nu poate merge normal, nu poate strange nimic cu manuta dreapta…si spune astfel: „Mana asta e a mea, iar mana cealalta e a lu’ mama” – spune astfel pentru ca nu poate face nimic cu ea, iar mama sa il incurajeaza sa o foloseasca tot mai mult pentru a se obisnui si cu utilizarea manutei drepte! Aceasta boala isi are originea intr-o tumoare care s-a cuibarit in capusorul lui Elisei si a fost descoperita anul trecut – 2008 – in august printr-un control amanuntit la cap! Tumoarea apasa partea dreapta a creierului si astfel nervii care sunt raspunzatori de reactiile sale sunt presati si nu sunt lasati sa functioneze normal! Inca nu se stie daca tumoarea este operabila! Are nevoie in continuare de supraveghere din partea medicului specialist, analize la perioade regulate si mult exercitiu in vederea folosirii si manutei drepte! Putem sa il ajutam pe micul Elisei donand sume de bani in contul Asociatiei PITICOT, cu mentiunea pentru Elisei Cioara. Astfel parintilor le va fi mai usor sa-i cumpere vitaminele de care are mare nevoie, ghetutele ortopedice sau banda pentru mers! De asemenea cei care cunosc persoane specializate in masaj recuperatoriu sunt asteptate sa ne contacteze pentru a-l ajuta pe Elisei sa controleze mai bine lucrurile si cu manuta dreapta!
Ghetutele ortopedice i-ar fi de mare ajutor pentru a-si corecta mersul, o banda de mers pentru interior l-ar ajuta sa exerseze pasii corect iar exercitiile de logopedie i-ar usura existenta! Sa ne deschidem inima fata de Elisei, un copilas simpatic si zburdalnic, care insa isi foloseste o singura manuta! Sa-i dam sansa sa-si stranga surioara in brate si cu manuta dreapta, sa il ajutam sa isi dea seama ca si manuta dreapta e a lui, exact ca si cea stanga! Pentru ca am fost si noi odata copii, am fost copii care puteam face nazbatii cu ambele manute, Elisei nu le face nici cu o manuta, e baiat linistit…sa-i dam ocazia sa se bucure, sa il ajutam sa multumeasca lui Dumnezeu cu manutele incrucisate pentru toate prin cate a trecut!
Donatiile se pot face in lei in contul Asociatiatiei PITICOT, Cont Bancar nr. RO82BTRL00501205i98626XX – Cont in Lei sau RO57BTRL00504205i98626xx– Cont in Euro, deschise la Banca Transilvania, Oradea, cu mentiunea pe OP – pentru cazul CIOARA Elisei!
Ce va spun eu, uitati de criza si ajutati-i. Stiu ca puteti.
Cei interesati pot contacta Asociatia PITICOT:
Iulia Vesa: 0728.974.878 donatii@piticot.org
Alina Blaga: 0728.270.875 alina@piticot.org
Ioana Lechintan: 0728.270.874 ioana@piticot.org
WEB: PITICOT
Articole Relevante: